Джоан Марстон: «Наша работа не напрасна»

Проблемы паллиативной помощи детям – трудная тема. Она волнует прежде всего родителей смертельно больных детей и медиков, работающих в этой области. И ещё людей неравнодушных, готовых помогать и участвовать в этой очень трудной работе.

Исполнительный директор Всемирной организации паллиативной помощи детям Джоан Марстон надеется, что таких людей в нашей стране немало.

– Вы, насколько я знаю, впервые приехали в Москву и вообще в Россию. Что послужило поводом вашего визита, какова его цель?

– Меня пригласила сюда учредитель российского Благотворительного фонда развития паллиативной помощи детям Юлия Чечет. Я приехала, чтобы выступить на Съезде педиатров России – рассказать о зарубежном опыте паллиативной помощи детям, о различных моделях оказания такой помощи, которые используются в других странах.

Также я встретилась с людьми, которые работают в сфере паллиативной помощи в Москве. Моей целью было дать некоторые рекомендации относительно разработки стратегии этой деятельности. Собственно, это моя работа, то, чем я занимаюсь во Всемирной организации паллиативной помощи детям.

– Если говорить об уровне такой помощи, какие страны в мире могут служить сегодня образцом?

– На мой взгляд, это прежде всего Великобритания. Дело тут не только в качестве этой помощи. В этом плане многие страны сегодня добились больших успехов. Однако именно в Великобритании удалось создать целостную, единую сеть паллиативной помощи, которая работает по всей стране. Её деятельность координирует национальная ассоциация.

Мне бы хотелось упомянуть Беларусь, потому что у них, как мне кажется, разработана одна из самых лучших программ паллиативной помощи. Из стран Восточной Европы можно выделить Польшу, Румынию, Латвию…

В этих странах достаточно хорошо развиты все три направления: помощь в хосписах, в специализированных отделениях больниц и на дому.

– За довольно короткий срок вы смогли составить для себя хотя бы приблизительное впечатление о состоянии паллиативной помощи детям в России и в частности в Москве?

– Думаю, мне достаточно много удалось успеть и увидеть, и узнать. Совершенно очевидно, что определённый опыт оказания паллиативной помощи детям в вашей стране уже накоплен. Существует целый ряд очень хороших уже действующих программ.

В первый день, когда я приехала, мне удалось посетить две семьи с больными детьми, которых опекает Мобильная служба паллиативной помощи детям пригласившего меня Фонда. Та паллиативная помощь, что оказывается семьям, в которых я побывала, произвела на меня очень большое впечатление. Она на самом деле организована на очень хорошем уровне! Поверьте, в любой стране мира делать ребенку искусственную вентиляцию лёгких в домашних условиях – что я увидела в одной московской семье – дело непростое.

Для меня очевидно, что в России существует возможность оказания качественной паллиативной помощи. Вопрос заключается в том, как донести, распространить хорошие программы, работающие здесь, на всю территорию страны.

– Это, действительно, вопрос. Вы всё-таки судите по тому, что видели в Москве, а если взять российские регионы, особенно отдалённые…

– Я понимаю, что судить по одному городу нельзя. Но я знаю, что сегодня в разных городах России (например, в Воронеже) работают паллиативные отделения в больницах. Есть действующие детские хосписы в Санкт-Петербурге, Казани. Другое дело, что потребность в них гораздо больше. У меня есть возможность сравнивать, могу сказать, что, например, в Индии, странах Африки ситуация гораздо тяжелее.

– Но при этом и возможности несравнимы. Когда речь идёт об условиях, в которых уходят из жизни дети, кивать на то, что, мол, где-то они, эти условия, хуже… Нам, россиянам, это должно быть стыдно. Мягко выражаясь.

– Да, для улучшения качества паллиативной помощи детям в России можно и нужно сделать ещё очень многое…

– Что конкретно?

– Для начала надо оценить ситуацию в стране. Надо понять, какое количество детей на самом деле нуждается в паллиативной помощи. Может быть, отправной точкой может послужить вот такая статистика: в Великобритании, например, на 10 тысяч детей 32 ребёнка нуждаются в паллиативной помощи.

На Съезде педиатров я услышала, что сейчас паллиативная помощь включается в программу развития здравоохранения. В больницах будут открываться отделения для оказания паллиативной помощи. Это хорошо. Но нужно обучать персонал, чтобы оказывать эту помощь. Это вторая задача.

Необходимо обеспечить специальное образование врачам, медсёстрам и социальным работникам, курсы повышения квалификации. Я знаю, что, например, в Беларуси такие курсы существуют с 2001 года.

В мире, кстати, немало бескорыстных людей, которые совершенно бесплатно обучают персонал оказывать паллиативную помощь. Наверное, можно и нужно установить связь с этими людьми, чтобы они могли приехать сюда и помочь.

Также очень важно установить связь между всеми программами, которые работают в стране. То, что нужно сделать, – это скоординировать их работу. Здесь многое зависит и от государственных структур. Есть целый ряд стран, которые могут служить примером того, как правительство пытается скоординировать само движение и работу по паллиативной помощи. Это, например, Шотландия, Франция, Италия.

– Наверное, наличие необходимого оборудования, медикаментов тоже важный фактор?

– Да, конечно. Я видела здесь самое современное оборудование. Другое дело, что, наверное, далеко не везде в России оно есть. Что касается медикаментов… Конечно, в других странах существуют специальные лекарства (формы с определённой дозировкой) для детей. Во многих странах есть обезболивающие таблетки, жидкие обезболивающие, которые дают детям, потому что уколы – всё-таки процедура болезненная.

– Я подозреваю, что аппаратуры, которую вы видели, во многих российских регионах нет. Купить можно, конечно, но вопросы финансирования у нас решаются трудно и долго.

– Кстати, это не только российская проблема. Во многих странах так. Решать эти вопросы с государственными органами нелегко. Но решать надо, убеждать правительство выделять больше средств на эти программы. Может быть, следует обратиться к состоятельным людям и каким-либо образом убедить их вкладывать деньги в наши программы.

– А в Европе каковы источники их финансирования? Доля государства велика? Например, в Великобритании.

– Там примерно 30% средств приходит от правительства. Остальное – пожертвования от всевозможных фондов, представителей бизнеса, от рядовых граждан. Но нужно сказать, что участие общества – не только финансовое. Очень важно, что во многих странах развито волонтёрское движение. Помощь волонтёров в реализации любых программ трудно переоценить. И расширение участия волонтёрского движения в оказании паллиативной помощи – ещё одно обязательное направление работы в России. Привлечение людей, их обучение очень важны.

– Вообще, как мне кажется, «человеческий фактор» в той проблеме, о которой мы говорим, имеет огромное значение. Работать в системе паллиативной помощи – профессионально или на добровольной основе – способен далеко не каждый…

– Я думаю, человек решает работать в паллиативной помощи потому, что он чувствует потребность в этом. У него развито чувство сострадания, поэтому он идёт помогать безнадёжным детям.

Об этом действительно трудно говорить, потому что никто из нас не любит думать о детях, которые умирают. Об этом очень трудно думать.

– Для многих – невыносимо трудно! Кроме чувства сострадания, доброты, нужно, наверное, и немалое мужество. Каждый раз – борьба с предопределённым трагическим результатом…

– Да, конечно. Я сама работаю в этой области уже 25 лет. Когда умирает ребёнок, конечно, вы испытаете боль. Но когда вы думаете о том, что очень многое сделали для этого ребёнка, что вы облегчали его страдания настолько, насколько могли, и в конечном счете, может быть, его короткая жизнь хоть чуть-чуть приблизилась к нормальному детству… И при этом вы понимаете, что помогаете родителям, страдания которых, конечно, несравнимы с вашими страданиями. Если бы не было людей, которые умеют и могут обеспечить надлежащий уход, тогда родители вынуждены были бы бороться в одиночку, по сути, наблюдать, как умирает их ребёнок, не в состоянии облегчить его страдания. Ничего ужаснее не может быть.

Отсюда и приходит понимание того, что наша работа не напрасна.

Кстати, в Великобритании было проведено исследование, которое показало, что люди, работающие в паллиативной области, имеют гораздо меньше проблем с сердцем. Почему? Наверное, потому что они отдают себя целиком и получают благодарную отдачу от детей, их родителей, близких.

Хочу сказать, что за своё недолгое пребывание в России я успела познакомиться с очень многими людьми, которые уже сейчас успешно оказывают паллиативную помощь детям, и с теми, кто готов посвятить себя этой деятельности, отдаваясь ей всей душой. И это вселяет надежду на то, что те проблемы, которые существуют в этой области в вашей стране, будут успешно решаться.

магазин DVD фильмов
Battlefield 4 Beta обзоры, тесты, новости